Din cauza unei boli rare, Cristiana adoarme şi când merge pe stradă. Cel mai mult a dormit pentru 96 de ore. Copila de 13 ani din Galaţi suferă de hipersomnie diurnă, o boală fără tratament în acest moment. Nu este însă singurul diagnostic care i-a făcut un calvar viaţa micuţei. Coşmarul a început când aceasta avea doar două săptămâni de la naştere. „Pur şi simplu a uitat să respire.

Medicii nu ştiau ce a păţit. Pe urmă starea de sănătate s-a tot complicat”, ne explica mama, Ana Beatrice Paraschiv.  Doctorii au mai diagnosticat-o pe Cristiana Laura Paraschiv şi cu epilepsie, tulburări emoţionale, sindrom fibrinolitic, deficit de atenţie şi hipotrofie parentală. „Cumulate, aceste boli o obosesc şi cade instantaneu în stări de somnolenţă care pot dura şi zile întregi”, mai adaugă aceasta.

De altfel fetiţa umblă mereu cu o mască pe faţă pentru că starea sa generală de sănătate o face foarte sensibilă la aproape orice. Masca a devenit aşa de des prezentă, încât mama sa a trebuit să caute poze cu Cristiana fără acest obiect pe chipul său tocmai din perioada Crăciunului.



Există riscul să nu se mai trezească

De fiecare dată când adoarme, fetiţa riscă să nu se mai trezească. Părinţii se roagă să fie bine când încearcă să o trezească din somnul adânc care se aseamănă cu starea de comă. O singură dată nu au putut să o trezească şi s-au dus cu ea la spital.

Fetiţa spune că nu visează în timpul lungilor ore pe care le petrece în pat: „Nu îmi amintesc nimic, nu ştiu ce visez şi nici nu ştiu ce se întâmplă în perioada de dinainte de somn”.

Pentru că oboseşte rapid, Cristiana adoarme oriunde şi oricând. Aşa a şi căzut de mai multe ori, iar loviturile i-au provocat comoţii cerebrale. „Când adorme, trebuie să fim atenţi dacă respiră. Cel mai mult a dormit patru zile. Am fost foarte speriaţi pentru că ne era teamă că nu îşi mai revine. Nu puteam să o trezim”, ne-a mai povestit mama.

O zi obişnuită din viaţa Cristianei

Programul de somn din timpul unei zile este realizat de medici. Fetiţa este trezită de părinţi la ora 7 dimineaţa. Apoi, până la ora 14.00 este ţinută trează prin orice metodă de părinţi. De la 14.00 până la 15.30 este pusă la somn. După care până în jurul orei 22.00 este ţinută cât mai departe de pat, urmând ca între 22.00 şi 07.00 dimineaţa să doarmă.

„Am reuşit să o facem să respecte acest program şi două luni, dar uneori este foarte greu. De exemplu, am fost cu ea în parc după ce am ieşit de la un control şi după jumătate de oră cât a stat acolo i s-a făcut somn. Nu am mai putut s-o ţin trează”, ne relatează Ana Beatrice.

Are nevoie de ajutor

Medicii români nu îi dau prea multe şanse să se vindece în acest moment, dar părinţii continuă să se lupte pentru micuţa lor. Familia câştigă lunar sub 1.000 de lei, iar tratamentul fetei poate depăşi şi 2.000 de lei.

„În mai trebuie să ajungem cu ea la o clinică în Italia pentru tratament gratuit, dar încă nu avem bani de transport şi cazare”, se plânge mama. Cei care doresc să o ajute pe Cristiana să aibă şanse de izbândă în lupta cu boala pot face donaţii în contul deschis la BCR, sucursala Galaţi, RO 17 RNCB 07 07 11 94 73 48 00 01, pe numele lui Mihăiţă Praschiv, tatăl ei.

Conform certificatului medical semnat de medical Diana Epure, Cristiana suferă de: epilepsie generaloiată criptogenică, tulburare emoţională a copilăriei, sindrom fibrinolitic secundar clinic latent cu hipofibrino-genemie şi deficit asociat de factor VIII şi IX, dar şi hipotrofie ponderala”.

„La asta se adaugă şi hipersomnul diurn, este o boală aşa de rară încât mulţi medici nici nu au ştiut cum să ne ajute”, ne-a povestit gălăţeanca.

Caz unic

De fapt Cristiana Laura a fost admisă la clinica din Italia tocmai pentru că este un caz foarte rar. „Vor să încerce să ne ajute şi dacă vor reuşi să o ajute pe Cristiana să ştie şi care e tratamentul optim pentru alte astfel de cazuri”, ne explică gălăţeanca.

Ana Beatrice se teme că dacă nu va face rost de bani pentru a merge în luna mai în Italia va pierde posibilitatea de a o trata pe copilă. „Iniţial am fost programaţi la începutul anului. Însă am fost sinceri şi le-am spus că nu avem bani să mergem şi am cerut o reprogramare. Nu cred că vom mai avea o altă şansă”, mai spune aceasta.

În afară de veniturile salariale ale familiei, mai exact ale tatălui, pentru că mama nu poate lucra – trebuie să o supravegheze permanent pe Cristiana, fetiţa mai este ajutată şi de stat.

„Primim de la Protecţia Copilului 68 de lei pe lună. Nu, nu e vorba de 680 de lei, ci doar de 68 de lei. Pot să vă arăt şi hârtiile, dacă nu mă credeţi. La această sumă se mai adaugă şi 84 de lei alocaţia fetiţei. Atât primim, nimic mai mult. Vă daţi seama că nu ne este uşor, dar trebuie să ne descurcăm pentru ea”, ne mai spune mama.

Weekend cu perfuzii

Chiar în timp ce încercam să mai aflăm unele detalii despre acest caz, fetiţei i s-a făcut rău în ultimele zile ale săptămânii trecute.

„Nu se simte prea bine. Nu a putut să mănânce. Am fost cu ea în perfuzii. Mă bucur că acum este mai bine. Nu se simte bine încă, dar pentru noi e o bucurie să nu mai fie în starea de ieri. Suntem obosiţi, dar trebuie să mergem mai departe. Trebuie să ne luptăm pentru ea”, ne mai spune femeia.

Anunțuri